danse

Mon corps en hiver

Mon corps en hiver (2019)
Nouvelle création pour L'Ensemble Ohana : pièce pour 9 danseurs chorégraphiée par Ezechiel Pierrart sur un montage de musique d’O. Arnalds, Coccolino Deep, Alef, Agnès Obel et Dexter Britain. Mon corps en hiver s'inspire de la dystrophie facio-scapulaire. Vivre avec la FSHD c’est présenter un visage figé. C'est vivre avec le regard des autres.

 

« Mon corps en hiver » c’est vivre avec la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) , une maladie musculaire d’origine génétique, atteignant principalement les muscles du visage, des épaules et des bras.

Vivre avec la FSHD c’est présenter un visage figé, un sourire horizontal, une difficulté à lever les bras. Cette pathologie peut ensuite progresser pour toucher d’autres muscles tels que les muscles de l’abdomen et des membres inférieurs pouvant conduire à l’utilisation d’un fauteuil roulant.

Le corps se modifie et le regard des autres peut poser problème. Certains amis aident du mieux qu’ils peuvent, d’autres se sentent mal à l’aise.

Cette nouvelle création, c’est l’histoire d’une personne atteinte par la FSHD ; de sa vie « normale », en passant par la découverte des premiers symptômes, la progression de la pathologie et l’espoir.

Publié le 04/02/2019


Mots clés : Fshd Neo-classique